En esta entrada quiero aclarar muchos interrogantes que quedaron de la anterior “Vivir en dos mundos”. Creo que es importante para aquellos que están interesados en las necesidades del sordo y también para aquellos que intercambian ideas sobre oralización vs lengua de señas vs implante coclear, haciendo de esto una competencia que a veces viene acompañada de prejuicios e intereses personales y no da las soluciones que el sordo necesita. Lo ideal es ponernos de acuerdo en que todas son buenas y si están juntas mejor; yo como afectada directa estoy convencida de eso.
Para aquellos que no me conocen, soy sorda post lingual, o sea fui oyente hasta los 7 años, sin saber decir cuanto porque no me hicieron una audiometría en ese momento, aprendí lectura labial sin saberlo como medio de sobrellevar y esconder mi sordera, comencé a usar un audífono a los 23 años pese a que los médicos me lo habían indicado a los 15 años en ocasión de mi primera consulta médica por el tema, pero por problemas, que serán motivo de otro post, no tuve y me implanté a los 46 cuando tenía perdido, desde hacía varios años, el 100% de mi audición. Durante toda mi vida de sorda, fueron varias las oportunidades en que médicos y fonoaudiólogas se sorprendieron de “mi audición”. Evidentemente los mecanismos de compensación en mi funcionaron bastante bien. Cuento todo esto porque es importante para quien lo lea, sepa desde el lugar en el que estoy hablando.

El sordo oralizado “solamente” es aquel que pretende ser un oyente disimulado en un mundo oyente donde se evidencia rápidamente sin lograr sus propósitos. El sordo que domina ambas lenguas (oral y señas) lo vive generalmente sin complejos y logra mejores resultados. No entiendo las fricciones que a veces terminan en odios y discriminaciones que nos rodean a nosotros los sordos. Por un lado, los que no quieren y rechazan la lengua de señas y opinan sobre ella sin tener conocimiento (la mayoría no son sordos, o son profesionales que viven de la oralización -afortunadamente no todos-, o son familiares del sordo que no aceptan esta discapacidad -afortunadamente no todos-, o son simples opinantes), tampoco entiendo que por otro lado se opine sobre el implante coclear (a favor o en contra) sin saber exactamente cuándo, cómo, porqué y si debe realizarse, opinando por supuesto sin ser sordo o estar implantado o haberse informado adecuadamente. Lo mismo vale para aquellos que se oponen terminantemente a la oralización del sordo.

El otro día vi en un foro muchas opiniones de gente a la que le parecía una monstruosidad introducir un procesador en el cuerpo de un bebe o un niño y sugerían que lo correcto sería esperar a que esa persona fuese grande y decidiera si quiere o no hacerlo. ¡Qué bien!, lo aplaudo, no hay nada más valioso que la libertad de tomar nuestras propias decisiones. ¡Pero ohh!, usted no conoce nada de los inconvenientes que origina una sordera y cuando se es grande ya se pone en duda si el implante conviene o no a una persona prelingual (tengo tres amigos en estas condiciones que fueron implantados entre los 15 y los 18 años y sus experiencias han sido negativas puesto que ninguno de ellos usa actualmente su implante). Si se nació sordo y no se tiene conocimiento del lenguaje propio del mundo oyente, no sólo tiene que lidiar con el control de adaptación a ese nuevo oído (porque eso es un implante), en esa misma bolsa entran aprender a hablar, y entender cada palabra que nunca escuchó. Es algo así como nacer de nuevo cuando ya uno desarrolló mecanismos de compensación para defenderse en un mundo que (bastante) excluye a los sordos. Y con tantas cosas juntas, es muy difícil, -aunque no imposible-, lograr buenos resultados. Seguiré este tema en otro post.

Si yo, con la oralización y conocimiento del mundo oyente tengo serias dificultades para entender – discriminar, sonidos después de un año y medio de implantada, que queda para un sordo que no tiene nada de memoria auditiva. Como sorda que fui, soy y seré (aún con un implante) me gustaría tomar parte de la opinión pública de cómo nos afectan estas decisiones.

Personalmente creo que un sordo tiene que contar con todas las armas posibles: oralización, audífonos, lengua de señas, lectura labial e implante coclear si es necesario (en el caso de los sordos profundos) y toda herramienta que pueda servirle para defenderse lo mejor posible desde la más temprana edad. Si después, mayor, toma una decisión de optar por alguna solamente, nada habrá perdido, pero si la opción le llegó tarde, que puede decidir, nada.

La lectura labial es sólo una parte de la solución que se nos cae cuando interactuamos con más de 3 personas, y se hace dificultosa por mala pronunciación, también por mala modulación labial, poca iluminación, o porque no “pescamos a tiempo” el tema del que se está hablando y sólo es válida mientras se está frente a frente, cara a cara y a poca distancia. Ahí es donde el bilingüismo (lectura labial + señas) o mejor dicho el “trilingüismo” (lectura labial + señas + lectura corporal y gestual) se complementa para que la comunicación continúe funcionando sin dificultades y hace que el esfuerzo exclusivamente visual descanse un poco. Yo por ejemplo leo muy bien los labios, pero después de incorporar las señas le di un alivio a mis ojos que ya están cansados de ser explotados en tantos años de esfuerzo haciendo de ojos y oídos a la vez.

Lo que expreso no pretende ser una sugerencia, sino una opinión más, con la diferencia de provenir de una afectada directa y deseo informar a quienes estén interesados (partiendo de la base de que opino con conocimiento de causa y sin tomar partido por unos u otros), que lo hago por lo que creo nos viene bien a los sordos.

Si quieres implantar a tu hijo pensando que ya no será un discapacitado, si crees que es la solución total, estás errado; no va a ser así. Aun con implante va a seguir siendo sordo. Su silencio profundo seguirá estando cuando duerme, cuando se bañe, cuando esté en la pileta, y en otras situaciones donde deba guardar su implante para protegerlo. Ni pensar si éste se rompe (yo vivo con mucho miedo a que esto me ocurra).
Con esto no digo que el implante no sea conveniente, yo disfruto mucho de un mundo de sonidos maravillosos que solo alguien que perdió los oídos valora. Lo que quiero decir es que las dificultades continuaran en menor medida pero siempre estarán ahí. Conviene aclarar que los resultados dependen de cada caso individual y del lugar de donde se parte. No es lo mismo un implante en un sordo pre lingual que en uno post lingual; en un sordo pre lingual niño que en uno adolescente o adulto, en un sordo post lingual con pocos años de perdida total o en otro que casi ya perdió toda su memoria auditiva. Todo esto sin considerar factores ajenos al sordo como son los técnicos acerca de cuantos electrodos pudieron ingresar a la cóclea, que marca de implante se le proveyó, que dificultades accesorias tiene como osificación coclear y un largo etcétera.

Personalmente creo que lo mejor que nos podría pasar es aceptar al sordo como es, aportándole todo aquello que facilite su difícil camino. Creo que también es conveniente, antes del implante saber las consecuencias que esa operación puede acarrear en algunos casos, no en todos por suerte. Si me preguntan hoy, luego de mi implante, si me implantaría el otro oído digo no, rotundamente no. Perdí la sensibilidad de parte del pabellón de la oreja implantada, también perdí sensibilidad y gusto en la mitad de mi lengua, tengo sensaciones extrañas y dolor en la garganta y oído cada vez que me cepillo dientes y lengua, porque aparentemente quedaron algunos cables haciendo chispazos que interfieren ahí. Si implanto el otro oído y me ocurre lo mismo perdería el sentido del gusto y comer ya no sería placentero. Ni hablar de los otros y distintos inconvenientes que han experimentado otras personas que también fueron implantados. Yo soy grande y puedo expresar mis padeceres aunque de poco sirve porque eso no se recupera totalmente aunque algo se han atenuado esos inconveniente o yo me adapté a ellos (no estoy segura).

Los beneficios que me dieron cada una de las herramientas o accesorios que usé en esto de poder llevar mejor mi impedimento han sido muy buenos, y quiero comentar cada uno en particular.

Lectura labial: Creo que esta frase, muy repetida por mi cuando era pequeña lo dice todo: -¡!!! Mamaaaá prendan la luz que no escucho ¡¡¡. Cuán mágico era leer los labios y que increíbles eran los resultados, pero jaja, necesitaba la luz prendida. Era una solución pero no resolvía todo mi problema…..

Audífonos: Cuando me lo colocaron y salí a la calle corría como loca porque me parecía que todos los autos me iban a atropellar. La adaptación y la posterior dependencia de ellos hicieron que en más de una ocasión llorara cuando no los tenía. Pero mi sordera siguió creciendo …..

Oralización: como debí haber usado audífonos mucho antes, a los 23 hablaba como una niña de 5 años (memoria auditiva que la llaman). Audífono + ayuda profesional hicieron que creciera oralmente hasta los 23 años que tenía. Lástima, jaja, porque me gustaba que me miraran aunque halla sido porque hablaba extraño ….

Lengua de señas: me sacó de la soledad y depresión el sólo hecho de encontrarme con otras personas iguales a mi (esto también lo voy a desarrollar en otra entrada). Primero lo rechacé, luego me avergoncé de usarlo en público y finalmente me relajé, acepté realmente mi situación y mis ojos descansaron bastante y comencé a disfrutar de largas charlas ….

Implante coclear: ya no había audífono que me pudiese ayudar. Vamos por más, y pese a que comencé con muchas dificultades, hoy disfruto de los sonidos, algo de mi vieja música, una que otra palabra del tele, los si y no por el celular, pero tengo todavía muchas expectativas ….

Soy Selva, soy sorda, soy lectura labial, soy oralismo, soy señas e implante; o sea, llené mi cartón por ahora jaja. Pero por sobre todo, y seguramente gracias a todo y gracias a Dios, soy muy feliz.

Besos
Selvita

18 comentarios :

Anónimo dijo...

Muy pero muy bueno gracias muy valioso tu aporte

;) ;)

Jorge, un prof de matematica

Anónimo dijo...

asd

Adriana dijo...

Muy bueno Selva lo que has emprendido....es muy importante para mucha gente que sufren este problema....
Te FELICITO!!!!!!!!!!!!!!!!!

Anónimo dijo...

Muy bueno tu aporte

soy estudiante de trabajo social y algun dia me servira esto

esta muy bueno que gente como vos nos comente estas cosas

no todo el mundo las conoce y que nos las hagas llegar es fantastico

a muchos padres les puede servir

gracias

Anónimo dijo...

Selva lo tuyo ha debido de ser una lucha constante que al final has ganado.
Soy un futuro candidato a implante y me has dejado un poco confundido con lo que has perdido en cuanto al gusto; En otro foro he leído que si se pierde algo ero que es temporal, lo tuyo permanece?, es irreversible?.
Yo hace un año que quede sordo por una infección generalizada en mi cuerpo y que tratada con antibióticos pudieron salvarme la vida, pero me dejaron sordo.
Desde entonces vivo pendiente de algo que me pueda devolver al mundo de los sonidos y no de los ruidos como soporto ahora con un audífono.
Gracias por tus consejos, y te felicito por tu manera de echarle tres pares a la vida.

Selva dijo...

Para el estimado amigo del mensaje anterior: Me alegro que hallas decidido implantarte, y lamento haberte confundido. Aparentemente mis secuelas en el pabellón de la oreja y en la lengua son irreversibles, eso creo. Hasta dondo yo conozco "en persona", lo mio es una excepción pero he leido de otros implantados con secuelas. Pero no a todos les ocurren. Lo bueno de tu caso, es que tu sordera es muy reciente, y la persona que conozco con un caso similar al tuyo, hoy tiene un negocio que atiende personalmente y habla hasta por teléfono. Sus resultados fueron casi de inmediato. Los beneficios superan los posibles riesgos, eso es seguro. Busca buenos profesionales para operarte, con experiencia en implantes, pero ni lo dudes.
Suerte y enviame tu mail
Un abrazo. Selva

Selva dijo...

Al Estudiante de Trabajo Social:
Lamento haber demorado un agradecimiento por tu comentario, y estoy segura que con esas ideas quee tienes, serás un excelente profesional. Es bueno conocer la profesión, pero es muy valioso conocer lo fundamental de los pacientes. Tu comentario, y otros que he recibido, me alientan a seguir profundizando en estos temas, que seguramente llevan información "de primera fuente" a muchas personas.
Mis felicitaciones y gracias a vos.
Un abrazo
selva

Marcos dijo...

Te quiero mucho Ma!

Es genial todo lo que hacés!

Besote!

Angel dijo...

Lamento mi retraso en contestarte a tu consejo, soy un asiduo del Blog del Sordisas (diario de un implantado coclear Jose Lozano) en el te vi y no me atreví a entrar con mi nombre, te pido disculpas por ello.
Estoy a la espera de que me llamen para Implantarme cosa que creo que será dentro de este año.
Espero con tu permiso poder relatar a todos tus seguidores como me va con la experiencia.
Un abrazo

Anónimo dijo...

¡Hola Selvita! Me da mucho gusto el que compartas tu experiencia en ambos mundos, me siento identificado contigo aunque mis circunstancias cambien un poco o diría mucho lo importante es que tu modo de ver la vida me anima a continuar adelante yo por mi parte tengo una hipoacúsia severa progresiva que nadie puede detener por 30 años escuche podría decirse que bien pero empecé a darme cuenta de que había un problema al oír me hicieron las pruebas y resulto una hopoacúsia superficial pero 5 años después es el grado ha ido aumentando hasta la perdida del 90% en ambos oídos, ahora trato de integrarme a una comunidad de sordos signantes pero ha resultado muy difícil mi cambio de vida ya que no puedo identificarme plenamente con la cultura sorda como lo hacen algunos oyentes que aprenden señas de hecho me resulta muy difícil comprender de que ese será mi principal medio de comunicación para mi no es nada fácil yo estoy acostumbrado a hablar y en mi vida de oyente hable tres idiomas ahora solo uso mi lengua materna por que es la que me resulta más fácil emplear, quiero aprender lectura labio-facial pero las terapias del adulto ensordecido en méxico son muy costosas pero se que tambien la lectura labio-facial es en parte entre la necesidad y el aprendizaje, uso audífonos para escuchar mi voz y lo más probable que esto continue avanzando, me gustaría tener el impetu que tienen los voluntarios oyente en aprender y enseñar señas pero mi realidad es muy diferente pues yo lo hago por necesidad y me he dado cuenta que difícilmente encajo en ambos mundos pero tambien debo reconocer que esto es completamente nuevo para mi y es parte de un proceso de adaptación, muchas gracias me has dado mucho ánimo.
¡Que Dios me los bendiga a ti y a tu valiosa familia!
Mi correo es: yisraelduran@hotmail.com

Selva dijo...

Hola Yisrael:
Sin dudas que estamos identificados, dale más tiempo al lenguaje de señas, a mi me pasó lo mismo cuando empecé. Me gustaría que estuviesemos más cerca para tener una amistad más personal y seguro nos haría bien a los dos. De todas maneras un blog ayuda mucho y se pueden compartir cosas. El lenguaje de señas no es el único medio, también depositá tus esperanzas en un futuro implante no muy lejano por lo que me cuentas. Estoy por subir un video que creo que va a ser interesante que lo veas.
Espero que sigas en contacto para ver como avanza tu entrenamiento y el adaptarte a la lengua de señas. Sólo quiero decirte que no debes renunciar a la lucha, no es fácil pero vale la pena.
Un abrazo.
Selvita

Anónimo dijo...

Muy bueno este proyecto que emprendiste. No te das una idea de lo que me ayudaste y ayudás a otra gente y la cual seguro es muchísima más de la que comenta. Te mando un beso amiga. Seguí asì!!

Anónimo dijo...

hola selva soy lidia de la ps.bs merloen la cual tus temas. tengo la alegria de poder mirar hase muy poco tus videos y con mucha alegria te quiero pedir mas temas.te cuento con alegria que integro en una capilla de barrio.con ñiños hipoacusico tus canciones me alludan a poder integrarme mas en ese mundo tan especial desde ya te estoy muyyyyyyyyyy agradesida con todo mi corazon besitos.....

Anónimo dijo...

hola soy lidia te dejo mi facebotk es reghiazza@live.com.ar espero respuesta

Selva dijo...

Lidia que alegría que te gusten las canciones, tengo varias preparadas que iré subiendo pronto,que bonito eso de tu trabajo con niños Hipoacúsicos, trataré de hacer algunas infantiles que ojalá les gusten. Un abrazote.Selvita.

Anónimo dijo...

Selva
sabes acabo de leer tu mensaje en un momento que tengo mucha pena por no haber ayudado más a mi´niño,él tiene 7 años y está usando audífonos permenentemente hace más de 1 año ,despús de haber leído estoy más convencida de seguir adquiriendo el lense. No se si se podrá implantara esta edad . Que sea lo que Dios quiera.Muchas bendiciones.

Selva dijo...

Hola amiga que me consultas por tu hijito de 7 años, eso que me dices de tu pena por no haber ayudado más a tu hijo me deja ver que le has dado todo lo que podías y sentías, generalmente las personas que no lo hacen no se expresan así. Con respecto a tu consulta, no creo ser la persona indicada, solo puedo hablarte desde mi experiencia, me gustaría saber más de él si responde al audífono si habla, no importa cuánto ni como pero es importante para darte más información.Gracias a Dios todavía es chiquito y creo que tiene muchas posibilidades.
Acá te pongo un enlace de una señora implantada que sabe mucho del tema, ayuda y tiene mucha información que te puede ser útil.
http://oliviacastrocranwell.wordpress.com/
De todas formas me encantaría que me pases más información a mi correo privado y ahí puedo contarte más y más confidencial. Un abrazo.

Anónimo dijo...

Genial, genial, genial!!!Nadie podrìa haber descripto mejor la situaciòn de un sordo y sus opciones!!!Tienes una espectacular cualidad en describir las distintas situaciones, me ha servido de mucho.Dios te siga bendiciendo y me permito de enviarte un fuerte abrazo!

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