En esta entrada quiero aclarar muchos interrogantes que quedaron de la anterior “Vivir en dos mundos”. Creo que es importante para aquellos que están interesados en las necesidades del sordo y también para aquellos que intercambian ideas sobre oralización vs lengua de señas vs implante coclear, haciendo de esto una competencia que a veces viene acompañada de prejuicios e intereses personales y no da las soluciones que el sordo necesita. Lo ideal es ponernos de acuerdo en que todas son buenas y si están juntas mejor; yo como afectada directa estoy convencida de eso.
Para aquellos que no me conocen, soy sorda post lingual, o sea fui oyente hasta los 7 años, sin saber decir cuanto porque no me hicieron una audiometría en ese momento, aprendí lectura labial sin saberlo como medio de sobrellevar y esconder mi sordera, comencé a usar un audífono a los 23 años pese a que los médicos me lo habían indicado a los 15 años en ocasión de mi primera consulta médica por el tema, pero por problemas, que serán motivo de otro post, no tuve y me implanté a los 46 cuando tenía perdido, desde hacía varios años, el 100% de mi audición. Durante toda mi vida de sorda, fueron varias las oportunidades en que médicos y fonoaudiólogas se sorprendieron de “mi audición”. Evidentemente los mecanismos de compensación en mi funcionaron bastante bien. Cuento todo esto porque es importante para quien lo lea, sepa desde el lugar en el que estoy hablando.

El sordo oralizado “solamente” es aquel que pretende ser un oyente disimulado en un mundo oyente donde se evidencia rápidamente sin lograr sus propósitos. El sordo que domina ambas lenguas (oral y señas) lo vive generalmente sin complejos y logra mejores resultados. No entiendo las fricciones que a veces terminan en odios y discriminaciones que nos rodean a nosotros los sordos. Por un lado, los que no quieren y rechazan la lengua de señas y opinan sobre ella sin tener conocimiento (la mayoría no son sordos, o son profesionales que viven de la oralización -afortunadamente no todos-, o son familiares del sordo que no aceptan esta discapacidad -afortunadamente no todos-, o son simples opinantes), tampoco entiendo que por otro lado se opine sobre el implante coclear (a favor o en contra) sin saber exactamente cuándo, cómo, porqué y si debe realizarse, opinando por supuesto sin ser sordo o estar implantado o haberse informado adecuadamente. Lo mismo vale para aquellos que se oponen terminantemente a la oralización del sordo.

El otro día vi en un foro muchas opiniones de gente a la que le parecía una monstruosidad introducir un procesador en el cuerpo de un bebe o un niño y sugerían que lo correcto sería esperar a que esa persona fuese grande y decidiera si quiere o no hacerlo. ¡Qué bien!, lo aplaudo, no hay nada más valioso que la libertad de tomar nuestras propias decisiones. ¡Pero ohh!, usted no conoce nada de los inconvenientes que origina una sordera y cuando se es grande ya se pone en duda si el implante conviene o no a una persona prelingual (tengo tres amigos en estas condiciones que fueron implantados entre los 15 y los 18 años y sus experiencias han sido negativas puesto que ninguno de ellos usa actualmente su implante). Si se nació sordo y no se tiene conocimiento del lenguaje propio del mundo oyente, no sólo tiene que lidiar con el control de adaptación a ese nuevo oído (porque eso es un implante), en esa misma bolsa entran aprender a hablar, y entender cada palabra que nunca escuchó. Es algo así como nacer de nuevo cuando ya uno desarrolló mecanismos de compensación para defenderse en un mundo que (bastante) excluye a los sordos. Y con tantas cosas juntas, es muy difícil, -aunque no imposible-, lograr buenos resultados. Seguiré este tema en otro post.

Si yo, con la oralización y conocimiento del mundo oyente tengo serias dificultades para entender – discriminar, sonidos después de un año y medio de implantada, que queda para un sordo que no tiene nada de memoria auditiva. Como sorda que fui, soy y seré (aún con un implante) me gustaría tomar parte de la opinión pública de cómo nos afectan estas decisiones.

Personalmente creo que un sordo tiene que contar con todas las armas posibles: oralización, audífonos, lengua de señas, lectura labial e implante coclear si es necesario (en el caso de los sordos profundos) y toda herramienta que pueda servirle para defenderse lo mejor posible desde la más temprana edad. Si después, mayor, toma una decisión de optar por alguna solamente, nada habrá perdido, pero si la opción le llegó tarde, que puede decidir, nada.

La lectura labial es sólo una parte de la solución que se nos cae cuando interactuamos con más de 3 personas, y se hace dificultosa por mala pronunciación, también por mala modulación labial, poca iluminación, o porque no “pescamos a tiempo” el tema del que se está hablando y sólo es válida mientras se está frente a frente, cara a cara y a poca distancia. Ahí es donde el bilingüismo (lectura labial + señas) o mejor dicho el “trilingüismo” (lectura labial + señas + lectura corporal y gestual) se complementa para que la comunicación continúe funcionando sin dificultades y hace que el esfuerzo exclusivamente visual descanse un poco. Yo por ejemplo leo muy bien los labios, pero después de incorporar las señas le di un alivio a mis ojos que ya están cansados de ser explotados en tantos años de esfuerzo haciendo de ojos y oídos a la vez.

Lo que expreso no pretende ser una sugerencia, sino una opinión más, con la diferencia de provenir de una afectada directa y deseo informar a quienes estén interesados (partiendo de la base de que opino con conocimiento de causa y sin tomar partido por unos u otros), que lo hago por lo que creo nos viene bien a los sordos.

Si quieres implantar a tu hijo pensando que ya no será un discapacitado, si crees que es la solución total, estás errado; no va a ser así. Aun con implante va a seguir siendo sordo. Su silencio profundo seguirá estando cuando duerme, cuando se bañe, cuando esté en la pileta, y en otras situaciones donde deba guardar su implante para protegerlo. Ni pensar si éste se rompe (yo vivo con mucho miedo a que esto me ocurra).
Con esto no digo que el implante no sea conveniente, yo disfruto mucho de un mundo de sonidos maravillosos que solo alguien que perdió los oídos valora. Lo que quiero decir es que las dificultades continuaran en menor medida pero siempre estarán ahí. Conviene aclarar que los resultados dependen de cada caso individual y del lugar de donde se parte. No es lo mismo un implante en un sordo pre lingual que en uno post lingual; en un sordo pre lingual niño que en uno adolescente o adulto, en un sordo post lingual con pocos años de perdida total o en otro que casi ya perdió toda su memoria auditiva. Todo esto sin considerar factores ajenos al sordo como son los técnicos acerca de cuantos electrodos pudieron ingresar a la cóclea, que marca de implante se le proveyó, que dificultades accesorias tiene como osificación coclear y un largo etcétera.

Personalmente creo que lo mejor que nos podría pasar es aceptar al sordo como es, aportándole todo aquello que facilite su difícil camino. Creo que también es conveniente, antes del implante saber las consecuencias que esa operación puede acarrear en algunos casos, no en todos por suerte. Si me preguntan hoy, luego de mi implante, si me implantaría el otro oído digo no, rotundamente no. Perdí la sensibilidad de parte del pabellón de la oreja implantada, también perdí sensibilidad y gusto en la mitad de mi lengua, tengo sensaciones extrañas y dolor en la garganta y oído cada vez que me cepillo dientes y lengua, porque aparentemente quedaron algunos cables haciendo chispazos que interfieren ahí. Si implanto el otro oído y me ocurre lo mismo perdería el sentido del gusto y comer ya no sería placentero. Ni hablar de los otros y distintos inconvenientes que han experimentado otras personas que también fueron implantados. Yo soy grande y puedo expresar mis padeceres aunque de poco sirve porque eso no se recupera totalmente aunque algo se han atenuado esos inconveniente o yo me adapté a ellos (no estoy segura).

Los beneficios que me dieron cada una de las herramientas o accesorios que usé en esto de poder llevar mejor mi impedimento han sido muy buenos, y quiero comentar cada uno en particular.

Lectura labial: Creo que esta frase, muy repetida por mi cuando era pequeña lo dice todo: -¡!!! Mamaaaá prendan la luz que no escucho ¡¡¡. Cuán mágico era leer los labios y que increíbles eran los resultados, pero jaja, necesitaba la luz prendida. Era una solución pero no resolvía todo mi problema…..

Audífonos: Cuando me lo colocaron y salí a la calle corría como loca porque me parecía que todos los autos me iban a atropellar. La adaptación y la posterior dependencia de ellos hicieron que en más de una ocasión llorara cuando no los tenía. Pero mi sordera siguió creciendo …..

Oralización: como debí haber usado audífonos mucho antes, a los 23 hablaba como una niña de 5 años (memoria auditiva que la llaman). Audífono + ayuda profesional hicieron que creciera oralmente hasta los 23 años que tenía. Lástima, jaja, porque me gustaba que me miraran aunque halla sido porque hablaba extraño ….

Lengua de señas: me sacó de la soledad y depresión el sólo hecho de encontrarme con otras personas iguales a mi (esto también lo voy a desarrollar en otra entrada). Primero lo rechacé, luego me avergoncé de usarlo en público y finalmente me relajé, acepté realmente mi situación y mis ojos descansaron bastante y comencé a disfrutar de largas charlas ….

Implante coclear: ya no había audífono que me pudiese ayudar. Vamos por más, y pese a que comencé con muchas dificultades, hoy disfruto de los sonidos, algo de mi vieja música, una que otra palabra del tele, los si y no por el celular, pero tengo todavía muchas expectativas ….

Soy Selva, soy sorda, soy lectura labial, soy oralismo, soy señas e implante; o sea, llené mi cartón por ahora jaja. Pero por sobre todo, y seguramente gracias a todo y gracias a Dios, soy muy feliz.

Besos
Selvita
Voy a relatar una parte de mi historia, nací con una pequeña discapacidad auditiva, la que se potenció después de los 7 años porque el sarampión me golpeó fuerte y se llevó ese tesoro grande, que son los oídos. Pero aún podía escuchar un poco y me defendía bastante; lo más difícil de sobrellevar fueron los “propios prejuicios” con los que cargué por mucho tiempo y que hoy, gracias a Dios, vivo más en paz.

En el pueblo donde nací pocos sabían de mi sordera, siempre trataba de disimularlo haciéndome la antipática: si no saludaba a nadie no daba oportunidad de conversación y así era más fácil. Lo malo era que con esa actitud era una solitaria y moría por tener amigos y socializar con todo el mundo. Dolía mucho pero era demasiado sensible y llena de un estúpido orgullo, tan solo hacía falta que alguien me interrogara ¿sos sorda? para que me pusiera a llorar. La adolescencia fue peor, es más, cometí muchos errores por no enfrentar mejor las adversidades. Las frustraciones fueron muchas, estudiar era difícil, en lo laboral los sordos estábamos limitados a trabajos de bajo status e infinidad de cosas que hoy están cambiando. Los audífonos ayudaban pero no era suficiente y recuerdo aquí a una amiga hermosa que quiero mucho, Betsy Cano, que me sugirió en una ocasión que aprendiera LSA y yo que me cerraba y no quería aceptarlo. Unos años después, como ya conté al inicio del blog, me integré con otros sordos y fui aprendiendo señas.

Quiero contarle a quienes tienen un hijo, hermano, o cualquier familiar o amigo sordo que para mi sorpresa descubrí que el mundo de los sordos signantes es distinto de lo que muchos creen. Ellos no sufren como los medio sordos (o medio oyentes) que siempre añoramos y soñamos con los sonidos perdidos, en sus grandes comunidades también están más informados, se sienten libres y llevan una vida que para ellos es casi normal y en algunas ciudades, gracias a la difusión de la lengua de señas, pueden estudiar con el apoyo de un intérprete. Lamentablemente esto no es una generalidad, pero en algunos lugares hay muchos sordos, como varios de mis amigos, que siguen carreras universitarias (la formula: las señas y el intérprete, un poco de lectura labial, algo de lo que les da un audífono y mucha experiencia visual para entender lo que está ocurriendo).

Para que tengan idea de lo que estoy contando me tocó vivir una experiencia que me desarmó y reveló la importancia de las señas. En una presentación del Coro Manos que Hablan del cual también fui integrante, entre la muchedumbre que asistía, se destacó con crudeza la desesperación de un niño sordo de no más de siete años, el que se abría paso hacia nosotros arrastrando a su hermanita no mucho mayor que él porque había intuido que esas personas estaban comunicándose por medio de sus manos, era evidente que él lo había entendido y en su triste (y la nuestra) desesperación, quería saber cómo comunicarse como nosotros. Corría entre nosotros, nos tiraba de las manos, nos pedía ayuda; y nosotros, los del coro, llorábamos todos. No les puedo explicar la carga e impotencia que esa criatura guardaba dentro de si, un caudal de “cosas” que quería decir y escuchar estallaban a gritos y en su desesperación sólo podía llorar cuando entendió que nosotros nos íbamos a ir sin darle la mágica solución que esperaba. Nos fuimos muy tristes porque para c
olmo era un niño a cargo de una obra de caridad y evidentemente por su vestimenta y la de su hermana, de familia muy pobre y que seguramente estaban más preocupados por sobrevivir al hambre que a sus necesidades. Este niño es uno de los tantos que “viven” en similares condiciones: sin una lengua no hay un ciudadano. Reflexionemos como podemos hacer para ayudarlos.

Cuando cuento esta vivencia no dejo de llorar. Por eso, para alegrarlos y alegrarme les voy a contar de otro amigo, que hoy estudia en Italia. El nació sordo y ya de grande, se implantó; y contándome sus porqués, me apoyó con mi decisión al decirme que era una muy buena opción. Entonces le pregunté porqué no usaba el suyo (el MP7 como dice Pepe) y respondió que a él le fue fenómeno porque pudo oralizarse y adquirir la lectura labial que le estaba faltando lo que le ayudaba bastante en su comunicación con los oyentes, pero que se sentía más cómodo y tranquilo con las manos. -Yo nací con esto y me gusta más, así que después de aprender a leer los labios, lo guardé en un cajón y ahora voy más feliz por la vida sin complicarme.

Algo es muy claro los sordos prelocutivos preferentemente deben ser implantados a la más breve edad posible, deben ser necesariamente signantes y deben ser oralizados lo mejor posible. El tratar solamente de oralizarlos por parte de sus familias y profesionales médicos, incluso algo que les exige la sociedad, no les soluciona sus vidas sino la de los oyentes. El esfuerzo lo deben realizar los normo oyentes no los discapacitados. Pero así estamos.


Esto me lleva a expresar algo que me sorprendió muchísimos también, y es que la mayoría de las familias de los sordos no aprendieron la LS y con ello, o mejor dicho, por culpa de ello se pierden compartir “la vida de la persona sorda”, sus preocupaciones, alegrías, confidencias y las cosas cotidianas de la vida. ¡Mamá, Papá¡, no alcanza con que vos lo sobreprotejas y lo cuides como un niño; seguramente tu hija/o desea compartir, comunicarse, charlar armoniosamente con vos. Haz vos el esfuerzo y conviértete en un signante cosechador de las alegría del tuyo porque no es grato para un sordo “charlar” a los gritos, o con gestos desaforados y ridículos que no terminan de entender ni uno ni otro.
Ambos, pero más el sordo, termina por sentirse incómodo y evita todo lo que puede esas situaciones. Por eso, el mundo del sordo es su grupo de amigos sordos. Entre ellos comparten todo lo que no pueden hacer en casa. El sordo con lenguaje de señas tiene una postura diferente, su autoestima es más alta, se sienten más seguros, son muy divertidos y extrovertidos y cuando tienen confianza con alguien no signante, hasta le toman el pelo, se creen superiores. Es sumamente simpático y reconfortante verlos así.

Lo digo, como dice la propaganda en la tele, “porque yo estuve ahí”.

En realidad, sigo estando en las dos partes, soy mitad y mitad, tengo problemas en ambas, pero aunque en el medio, he encontrado mi lugar.
Voy a seguir hablando de esto
Seguramente tengo mucho más para contar en este aspecto. Ha sido algo muy importante para mi, pero acá sólo pretendo dejar un adelanto. Acá estoy con el Dr Mario Zernotti (mi cirujano) y el Dr Alejandro Nievas (mi médico personal).

Por supuesto, también registramos un momento muy importante, como fue el momento en que recibimos la confirmación de la Obra Social aceptando hacerce cargo de una parte muy importante de los gastos de mi operación.





Previa
Antes de la operación nos escapamos un buen rato, seguramente nos sirvió bastante porque estuvimos
distendidos




Operación
Se hizo larga por el miedo y la incertidumbre. Mi esposo dice que estuve 4 hs en la sala de operaciones. La realidad es que fueron dos horas esperando el quirófano, otra en cirugía y otra hasta que nos reencontramos.
Salí de la anestesia antes de volver a la sala, no tenia gran dolor pero sentía que perdía mucha sangre y no podía mover la cabeza, no se si era por la impaciencia, lo cierto es que no dolía (que buenas manos de los Drs Mario Zernotti y Fernanda di Gregorio).











Esperando la conexión
Qué largo fueron esos 30 días de espera, como ya conté fue una desilusión enorme darme cuenta que no seria fácil, me esperaba un gran trabajo para obtener resultados.
Eran prácticamente 40 años de hipoacusia severa que no cambian de un día para el otro.
Aparte del trabajo de recuperación con el cual todavía lucho, lo mas duro fueron los mareos, no podía caminar sola. Duraron más de dos meses, pensaba que no recobraría el equilibrio, mi medico se reía y me tranquilizaba, él sabia que no seria así.

Mi hermana Susy me ayudó con mi primer lavado de cabello


Trabajando para recuperar el oído
Es labor de mi fonoaudióloga, la Sra Alicia Pellegrini. En las primeras calibraciones no podía parar de reír, escuchar mi voz era lo mas gracioso que me había pasado. Que fea se escuchaba pero era bueno saber que la tenía.
Quería escuchar todo, al llegar a casa quise escuchar música aunque Alicia no lo recomendaba, era imposible, solo sentía como una vibración algo así como buuuuuuu, la tele nadaaaaa, la radio menos. Que mal viene esto pensaba, había que hacer muchos ejercicios para empezar a entender, parecía que nunca lograría nada, todo sonaba buuuuu. Pero en cambio un día, estando bajo un árbol, me sorprendí escuchando unos sonidos finitos e imagine que eran pájaros. Que raro pensé, hace mucho frio y pájaros no hay, igual mire hacia arriba y vi en el árbol un pajarito, fue maravilloso. Cada vez que veo pájaros salgo a escucharlos, mientras más hay mejor.


Luego vinieron las calibraciones, y ya era más divertido viajar a Córdoba. En la Plaza, con mi amiga Paula y con la Dra Fernanda Di Gregorio, una excelente persona.

¡Hola para todos!

Como habrán visto en mi banner, decidí poner “EnSeñas”. Porqué? Porque “EnSeñas” quizás haya sido el más grande de los motivos que me llevó a hacer este blog. EnSeñas es un grupo, un equipo de amigos, pero por sobre todo EnSeñas siento que soy yo.

Fui hipoacúsica (o como dicen mis amigos, medio sorda), hoy me considero sorda. Hace como 10 años perdí la totalidad de mis oídos y sentí que no me podía pasar algo peor. Me encerré en casa, me aislé y no quería saber nada con el mundo. Sólo existían para mí mi esposo y mi hijo. Aunque de chiquita aprendí a leer los labios, no me alcanzaba y entré en depresión. Justo en esos momentos, me llegó una oportunidad impensada. El Gobierno creó un plan de trabajo que por primera vez consideraba a discapacitados, adultos mayores y personas que no podían encontrar su propio trabajo, como ciudadanos con iguales derechos. Dentro de ese plan, estaba el lenguaje de señas.

Me horroricé, le decía a mi esposo yo nunca hablaré con las manos, pero la sabiduría y la paciencia de mis profesores Sonia Farias y Mariano Santillán y el encontrarme con otros sordos que hoy son mis mejores amigos, me hizo dar cuenta que no podía pasarme algo mejor. Fue magnífico descubrir que de lejos estábamos comunicados mejor que los oyentes; descubrí que Dios siempre te da una salida, sólo hay que buscarla.

Pero aun así sueño con escuchar, en especial la música. Me corren lágrimas cuando recuerdo lo maravillosa que era. Es así, que hace un año me hicieron un implante coclear, sentía que tocaría el cielo con las manos, es más, el día antes de la conexión le dije a Gustavo un amigo oyente: mañana te estoy llamando por teléfono. Cuán grande fue mi desilusión. Recuerdo como lloramos con mi esposo, sabía que tenía que hacer rehabilitación pero como era post locutiva estaba convencida que no sería necesario.

Cuando reaccioné me puse a trabajar en mi recuperación. Mucho he logrado, escucho los pájaros que nunca los había escuchado, me enteré que mi perra llora cuando llego a casa, pero sigo dependiendo del lenguaje de señas, es muy difícil discriminar, entiendo algunas palabras pero me es difícil armar oraciones, pero he ganado algo más de confianza y ya no temo tanto enfrentarme con desconocidos. Estoy logrando más por memoria, por ejemplo la música, que me gusta tanto, no se siente bonita, es como si fuera toda igual, no hay armonía en ella. Después de escucharla 1000 veces puedo seguirla, obviamente si el tema no lo conozco no entiendo. Tampoco puedo hablar por teléfono pero confío que en un futuro no muy lejano pueda lograrlo y si no es así, igual tengo mucho para ser feliz. Bendito sea Dios si el que sea sorda sirvió para darme cuenta de las grandezas del mundo, como por ejemplo “el lenguaje de señas”.

No nos aparten, no nos marginen, dejen que los sordos tengamos, como decimos orgullosamente, nuestro idioma.

Con mucho cariño.
Selvita
Con este blog me propongo que nos conozcamos y de paso compartir con ustedes vivencias mías que por algunos motivos resultan un poco insólitas y sorprendentes. Algunas maravillosas, otras no tanto, pero que todas, absolutamente todas, sirvieron en mi vida a lo largo de los años, -que no son pocos jaja-.

Actualmente vivo en Villa Mercedes, mi pueblo chiquito de San Luis, pero grande en afectos y emociones. Trabajo en el Plan de Inclusión Social con el que nos bendice el Gobierno sanluiseño, el que no sólo nos permite ganarnos el sustento, sino también nos posibilita -a los discapacitados- integrarnos e insertarnos en la sociedad. Todos los que trabajamos en el Plan estaremos eternamente agradecidos por esto, algo que no es fácil lograr en tiempos en los que las preocupaciones y las dificultades no lo hacen realizable.


Con que se van a encontrar en mi blog:

Mi familia: Mi esposo, Hugo, quien me acompaña en todo siempre. Cuento con su apoyo incondicional, es mi mejor amigo y mi compañero en la ruta. Mi hijo, Marcos Alan, es mi todo, me llena de dicha y satisfacciones y lo amo tanto que no hay imaginación que describa ese sentimiento. 
Las Reyes y El: Las Reyes son mis hermanas, -así nos llaman en familia-, y somos famosas por la buena onda y la joda que nos caracteriza. “el” es mi hermano, el mayor, la imagen paternal que todos necesitamos cuando ya no están nuestros viejos. Acá entran también sobrinas y sobrinos (son una tropa). La familia de mi esposo: Ellos comparten también momentos con nosotros, algunos están lejos, otros no tanto y algunos lejanos. Son parte de nuestras vidas y son la excusa perfecta para comernos un asadito cada vez que nos encontramos.

Mis amigos: No voy a nombrarlos ahora porque son tantos que podría olvidar algún nombre y sería imperdonable, pero los irán conociendo durante el tiempo que estemos conectados a través de fotos y momentos compartidos.

Bueno, y como esto es mío y hago lo que quiero jajaja, voy a escribir sobre cosas que me gustan, me marcan o simplemente porque sí. Voy a poner muchas fotos, algunos videos y espero que todos los comenten.

Besos a todos
Selvita

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Me gusta decir lo que mi corazón siente. Mi correo es: selvadelcarmen@hotmail.com
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